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2019/04/02

困在躯壳里的孩子

约翰·唐文
今天是“世界自闭症关注日”,自闭症也称孤独症,是一个在医学上尚没有被完全了解的病症。不同于对待唐氏综合征的儿童,受自闭症困扰的家庭总有着强烈的找到“困在身体里的孩子”的欲望。他们愿意尝试各种方法,甚至是看似合理却离奇的方法,只为了“解放”他们孩子的可能性。 我们选摘了《不同的音调:自闭症的故事》中一篇关于 FC(Facilitated communication)自闭症治疗法的文章。FC 方法是指在协助者帮助下,运用字母板或键盘传递沟通障碍者的信息。它曾在治疗领域广受欢迎,最后却因文中灾难性的事件终结了这个虚假的神话。

这个来自缅因州的老师便是珍妮丝 · 博因顿(Janyce Boynton)。这次事件之后,她尤为自责,为那个女孩写出的内容,为那个家庭经受的一切,也为她对 FC 方法的盲信。

在 1992 年时,博因顿是一名有着 8 年特殊教育经验的老师,并刚刚成为一名语言医生。这份工作工资不高,但她做这一行并不是为了钱。对她来说,能给严重残疾的儿童带去希望,帮助他们找到自己在世界上的位置,这件事本身就能带来足够高的成就感。博因顿在缅因州汉考克县的艾斯沃斯公立学校工作。在学校里,她总是会负责“困难”案例,16 岁的贝茜 · 惠顿(Betsy Wheaton)就是其中之一。为了能与患有自闭症的贝茜交流,博因顿第一次把视角投向了 FC 方法。

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Facilitated communication(FC)器械辅助交流

博因顿的一名助教同事以前接受过 FC 课程,是她把这种方法推荐给了博因顿。为了给博因顿展示 FC 法工作的原理,这名同事坐在贝茜身旁,使用塑料制成的键盘影印本让贝茜触摸。贝茜的手指几乎立刻开始条理清楚地触碰键盘上的字母,也对简单的是非问题做了正确的回答。博因顿这时略微有些怀疑,整个过程更像是握着贝茜手的助手而不是贝茜本人在回答这些问题。但是接下来,博因顿看到了更多的回答, 也看到了助手对这种方法的深信不疑,这让她重新改变了想法。

如果这些回答是真的,那这对贝茜来说就太棒了。贝茜是个好动的女孩,有时还带有攻击性,但博因顿的直觉一直告诉她,这种好斗行为源自无法与外界交流而产生的挫败感。有时,她会发现贝茜带着强烈的情绪注视着自己,就好像有话要说一样。而如今,当她坐在贝茜身边,轻轻地举手去尝试 FC 方法时,她感觉到这一切都是真实的。她们两个人的手可能是一起移动的,但博因顿只是辅助者,贝茜才是主导者。

贝茜在使用这个方法后并没有马上产出单词,只是输出了一些随机排列的字母。但几周之后,开始有单个单词出现了。在博因顿向贝茜提出一系列“填空类型”的问题时,贝茜回复的单词非常贴合语境。在刚开始有单词产生时,一个例子是这样的:有人向贝茜提问“谁爬山”,贝茜回复“游——客”。另一次,提问者从词语卡片中抽出了一张,要贝茜根据这张卡片上的词“摔倒”造句,她打出了“一——个—— 王——八——蛋”,然后指向了卡片上的“摔倒”,接着手指回到键盘上,打出了句子的剩余部分:“在——地——上”。博因顿大为吃惊,也很开心她的这名年轻学生保有幽默感。虽然整个实验过程单调乏味,很不顺畅,但博因顿还是将实验结果看作切实的证据——在沉默表面之下,贝茜是有智力活动的,这着实是件让人兴奋的事。

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Photography Echolilia, Timothy Archibald

“困在躯壳里的孩子”,这是关于自闭症最为煽情的概念。这个概念认为“真正的”孩子们藏在患有自闭症的身体外壳之下。虽然列昂 · 肯纳本人没有使用过这种说法,但他曾经让人们注意他治疗的那 11 个孩子的表情,这无意间激起了人们的这种想法。肯纳曾提到“ 严肃的思考”“ 华丽的表达”以及“ 优秀的认知能力”等内容,并表示这些“毫无疑问,都是天生的”。当自闭症患儿可以不被打扰,游荡在自己的内心世界中时,他们就会感到满足,嘴角会浮现出一抹“平和的微笑”。肯纳描写他看到的这种“平和的微笑”时,就好像在思考这些孩子真正的身份,或者说,他们如果不再被自闭症限制,将成为什么样子。

这种想法具有无比强大的传播力,自闭症患儿的父母甚至经常梦见它。“昨晚, 我梦到我的儿子开口说话了。”在回忆录、网上论坛和与自闭症患儿父母的谈话中, 虽然有时措辞不同,但这种说法总是会出现。这些父母徘徊在希望与痛苦之间,而正是“解放”他们孩子的可能性让他们充满希望。如果不存在这种可能性,他们就会充满负罪感,认定自己为孩子做得还不够多。这就好像自闭症是一个上了锁的房间,而他们一直在寻找钥匙一样。

从许多方面来看,只有受自闭症困扰的家庭有着强烈的找到“困在身体里的孩子”的欲望。对于患有其他发育病症,比如唐氏综合征的家庭来说,他们表达爱的方式是接受孩子现在的样子, 尽可能地为他们提供帮助,但并不期待病情会有根本性的好转。自闭症患儿的父母同样爱他们的孩子,但其中很多人总想“拯救”自己的孩子,并希望找到突破性的治疗方案来达到这一目的。

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Photography Echolilia, Timothy Archibald

对于刚被诊断为自闭症的儿童来说,他们的父母尤其如此。因为这些儿童大部分还不到 5 岁,而几乎所有专家都认同的一点是,要在自闭症患者 5 岁前对其进行强化治疗。这些父母甚至不想接近那些更有经验的父母,因为那些人会告诉自己不要抱有太大希望。他们也不喜欢科学家们提出的对采用流行疗法的警告:科学家们认为这些疗法缺乏实证支持。因为时间紧迫,而他们的孩子需要救助,这些刚接触自闭症的父母决定无视这些警告。他们认为,只要这些疗法看起来合理并不会伤害到任何人,做出尝试无疑比什么都不做更好。于是,在 20 世纪 60 年代之后的每一个 10 年,父母们都在尝试各种替代疗法,而这些疗法你方唱罢我登场,有时会引发轰动,但通常在轰动之后又会带来失望。

在南非,人们将稀释后的漂白剂兑在灌肠剂中,希望通过给儿童灌肠的方式让他们摆脱身体内的恶魔;在别的地方,有人用同样的方式来杀死自闭症导致的“细菌”。父母们还报名参加了“拥抱治疗”——一种由纽约精神病专家玛莎 · 韦尔奇(Martha Welch)推进,并受到一位获得诺贝尔奖的鸟类学家支持的疗法。该疗法要求母亲紧紧抱住自己的孩子并冲他们喊叫,直到他们迈出通向治愈之路的第一步——打破无声状态。在法国,父母们尝试了“打包疗法”,该方法将儿童像蚕一样紧紧包裹在潮湿的、被冰过的床单中,只露出头来。

其他方法还包括大剂量维生素疗法、特殊饮食法以及亲近海豚和马的动物疗法。所有这些方法都来自看似合理的理论,并总有来自父母的报告指出,某一种方法至少对自己的孩子产生了效果。这些疗法的流行常常是通过父母间的口耳相传,但有的疗法也得到了媒体的大面积宣传。

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Gigi's Joy Photography, Gretchen Hansen

这样的事就于 1993 年发生在了维多利亚 · 贝克身上。她是一名来自新罕布什尔州的母亲。当时,为了让自己的儿子帕克不再受长期肠胃疼痛的折磨,她带着他跋涉 500 英里来到马里兰州的一家研究医院。作为诊断性测试的一部分,医生给患有自闭症的帕克注射了一种从猪身上提取、名叫“促胰液素”(secretin)的激素,之后几天,他的消化系统功能、语言能力和社交能力都得到了大幅提升,于是贝克将这件事告知了媒体。新闻播出后,促胰液素的需求量开始急剧上升。在一些地区,制作成本不到 180 美元的 4 针药卖到了 8000 美元。但在临床实验中,这种药却再也没有产生过对帕克的那种效果了。

与促胰液素实验一样,其他各种疗法在接受关于其有效性的科学测试时,也都没能通过。大多数尝试了这些疗法的父母都失望而归。有了类似经历后,很多父母明白了,他们不该把时间和精力花在追逐这些最新的“奇迹疗法”上。

但并不是所有人都有这种觉悟。很多确定无效的替代疗法依然在聚光灯之外不定期活跃着,坚持使用这些疗法的父母最多只会表示自己孩子的症状有了改善。没有人能绝对否认,在很小的群体中可能确实出现过,或看似出现过真正的临床上的症状改善。而对于依然使用这些疗法的父母,也没有人能责怪他们没尽力去解救那个被困在身体里的孩子。

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Photography Echolilia, Timothy Archibald

珍妮丝 · 博因顿继续照料着贝茜,她也读到了一些关于 FC 方法运动的论文。她了解到,成功的交流不仅依赖单纯的机械技术,还需要近乎灵魂层面的奉献。正如 FC 方法指出的那样,有效的辅助需要打字者与辅助者之间的深层信任。它还进一步要求辅助者对这个过程抱有绝对的信念,同时,要相信打字者的智力水平。这也就意味着,博因顿必须始终像认定贝茜能听懂一样对她说话。这个过程很辛苦,因为贝茜并不会与她互动。但博因顿认为自己付出的努力和时间获得了很大的回报。从产出语言不断提升的质量来看,贝茜对她也越来越信任了,这让她很有满足感。对这份信任,博因顿报以忠诚。她把贝茜放在首位,作为贝茜与世界之间最重要的纽带,无论发生什么,博因顿都会站在贝茜身边。

但接下来贝茜有了奇怪的举动,她开始击打博因顿。第一次出现这种情况是在 1993 年 1 月,也差不多是从那时起,博因顿开始参加缅因大学的 FC 课程来提升自己的水平。几次课过后,贝茜在实验中显露出了焦躁的情绪,开始抓挠博因顿并扇开她的手。博因顿依然坚持自己的实验方针,因为阐述 FC 方法的文献提过相关警告,表示儿童在体会到挫折感和愤怒情绪时表现会有反复。然而有一天,贝茜狠狠地扇了她的脸,她花了一段时间才让自己保持住镇定。在那一刻,她脑海中闪过一个想法,那就是贝茜在试图传达什么——一些她目前还不知道怎么表达的事。接着,她的直觉告

诉她,贝茜的这种情绪爆发一定与她家里发生的事情有关。

在博因顿特殊教育领域的同僚中有一条约定俗成的规矩,那就是当一个孩子行为异常时,很有可能是因为受到了虐待,而老师们有责任警惕这种可能性。而那一时期美国各地都出现过对幼儿园儿童遭受性侵的指控,这些指控造成一些教师被定罪并入狱服刑,这在全美范围内都引起了恐慌。虽然这些案子最终几乎全部发生了反转,但它们使教育工作者们对虐待行为尤为警惕。

接着,贝茜的手指开始拼出极为黑暗的文字,这些文字的内容让博因顿极为害怕。最开始,屏幕上出现的是一些咒骂,还有一些关于她父亲的较为温和的抱怨。几轮实验之后,屏幕上的内容开始直白、犀利地指责贝茜的父亲触摸了自己女儿的生殖器和胸部。

博因顿感到一阵恶心,为贝茜害怕的她将 FC 实验中贝茜的手稿副本拿给了高中特殊教育部门的主管,之后,这名主管又把它转交给了监护部门的主管。两天后,在进行语言治疗的小房间里,博因顿、贝茜、一名警官和来自社会服务部(Department of Human Services,DHS)的一位工作人员坐在了一起,DHS 调查员想在那里与贝茜进行一次会面。博因顿对此有些紧张,因为她不确定外人是否会理解她作为贝茜辅助者的角色,她也不知道外人会怎样看待屏幕上打出的字——是否会把这些字看作一名有能力打字、智力健全但情绪愤怒的 16 岁女孩真实的自我表达。

不过,在看到 DHS 的调查员在会面的开始直接与贝茜交流时,博因顿放心了许多。调查员看着贝茜,简单地打了个招呼:“嗨。”

贝茜的手在博因顿的支撑下开始移向键盘,她打出了一个字:嗨。调查员微笑了起来,博因顿也放松了下来。

但是,当下一部分交流在博因顿的辅助下进行时,房间里的众人感到了一种新的情绪:恐惧。在贝茜的手指一个接一个地敲击键盘时,博因顿整理出了一份清楚且令人震惊的描述:他干了我而且而且他干了我而且他逼我摸他的阴茎。

“谁摸了你?”DHS 派来的女调查员大声问道,“他们摸了你哪里?”

“我爸爸。”

“什么时候?”她继续问贝茜。

“放学后。” 

“在哪里?” 

“在家里。”

贝茜回答了越来越多的问题,也有越来越多令人不安的细节被披露出来。

“有东西喷出来。”

“什么东西喷出来了?” 

“他干的东西。”  

“那东西是什么样的?” 

“它看起来泥泥黏的而且是白的,我害怕我害怕怕” 

“你在害怕什么?” 

“我爸爸和我妈”    

“你害怕杰米吗?” 

“是的”

贝茜不止一次表示弟弟杰米也虐待了自己,同时他也遭受了父母的虐待。

“杰米在哪?”

“他被干了而且他他”

“谁干了你弟弟?” “我爸爸和那个婊子”

加上几次休息的时间,这次会面总共持续了 4 个小时,得出的细节也愈发生动。这个过程中,工作人员曾并排展示给贝茜两幅写实的男女身体解剖图,并询问她父亲的“那个东西”在哪儿,但她好像没听懂这个问题,指向了女性解剖图的阴部。不久之后,在第二次向她询问这个问题时,贝茜指向了男性解剖图上的正确部位,并打出了“阴茎”。

那一晚,贝茜被禁止回家见她父母。一名法官在两个小时内就签署了一份紧急命令,把贝茜和她弟弟的监护权交给州政府,他们后来被送去分开寄养。因为在人们看来,14 岁的杰米不仅是受害者,也是一名嫌犯——警方认为他已经被他的父母“洗脑”,成了一名性虐待者。DHS 很快就找到了愿意收留杰米的寄养家庭,但没有家庭愿意收留贝茜这种残疾程度的儿童,直到后来,博因顿弟弟的一个朋友同意暂时收留她,这个问题才得到解决。

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Gigi's Joy Photography, Gretchen Hansen

贝茜的父亲吉姆是一个渡轮船长的助手,她的母亲苏泽特则在当地一家市场从事清理活鱼的工作。在听到这个消息后,他们近乎发狂,因为他们不仅失去了两个孩子,还有可能因为被指控性侵亲生子女而坐牢。在所有的恐惧和疑惑之中,他们只对一件事无比肯定,那就是这些指控纯属捏造。他们将案件交给律师打理,并且同意百分百配合调查工作,他们自信真相很快就会大白。

因为正如博因顿、学校官方和警方一样,吉姆和苏泽特也相信 FC 方法,然而这就意味着他们在暗示自己的女儿撒谎,这让他们很为难。在过去的几个月里,他们第一次知道自己沉默的女儿在想些什么,FC 方法曾给他们带来无比的欢乐。与当时其他很多儿童通过 FC 法“说话”的情况一样,贝茜的父母在充当辅助者角色时也没有任何效果。出于某种原因,当他们撑起贝茜的手时,她打不出任何字。正是因此, 他们对博因顿十分感激,因为她成功地让贝茜建立起对自己的信任,使她开始与外界交流。他们此时确信这些针对自己的虚假指控是贝茜自己的表达,这让情况变得更为糟糕。

接着,一位怀疑者参与了调查。菲尔 · 沃登(Phil Worden)是一名当地律师,他被指派为两个孩子的临时法律顾问。沃登本人也是一个父亲,他的两个儿子只比贝茜的弟弟杰米小一点。虽然立场上处于贝茜父母的对立面,沃登没有带着这种思维进入调查程序。为了解贝茜面临的真正威胁,他与案件中所有的成年人都进行了谈话,其中也包括贝茜的父母。在他眼中,贝茜的父母很直率,并且像其他人一样希望调查取得进展,这给他留下了很深的印象。他发现博因顿也十分诚恳,很明确自己的职责是一切为贝茜着想。他能看出,博因顿对惠顿一家的分裂感到十分不安。不过,与博因顿和贝茜父母不同的是,沃登本人对 FC 方法持有怀疑态度。

第一次见到博因顿和贝茜在一起实验时,他就在她们的互动中看到了一些其他人似乎刻意忽略掉的问题。他们三个是在那所高中的同一个小房间里见的面,当时还有一名 DHS 社工以及一名州警察局探员在场。沃登组织了这次见面,因为他想亲耳“听到”贝茜对这次事件的表述。对话开始后,博因顿辅助着贝茜的手臂和食指,在键盘上拼出了“嗨,菲尔”的字样。沃登对他看到的景象大吃一惊。那一刻,事情再明显不过了,是博因顿引导着贝茜打出了内容,但同样明显的是,屋子里的其他人都不这样认为。这种感觉非常不真实,他觉得自己如果不提醒人们注意到眼前事件的虚假性,就成了他们的同谋。不过,他还是没有直接表达出怀疑,继续向贝茜提问。

贝茜之后的反应加深了沃登的怀疑。在整个提问过程中,贝茜都非常狂躁,不时地剧烈晃动自己的身体。很多时候,甚至在被博因顿握住手臂、食指继续在键盘上拼出回复的时候,她也并没有看键盘。突然,她十分用力地打在了博因顿的脸上,把她的眼镜都打飞了。博因顿有些恼怒,斥责她说:“贝茜,你打我的时候我很疼。我想和你交流,但你打我的话,我是没法和你交流的。”对沃登来说,所有这些都不符合他对“使用语言文字进行交流”的定义,他甚至不确定这些字母中是否有一个是贝茜凭自己的意愿打出来的。

那名社工一定注意到了沃登的怀疑,于是邀请沃登到自己这边来。在桌子的这一边,博因顿正按照贝茜触碰过的字母顺序,将她说出的话转录下来。沃登看向那张纸,惊奇地发现贝茜使用了连贯的句子,对自己的父亲提出了更多的指控,比如她害怕自己的父亲,他“干了”自己,自己需要保护。沃登忍不住提出问题,贝茜是怎么能在不看键盘的情况下打出这么多信息的,得到的答案却不具有说服力。博因顿说, 这是因为贝茜记住了键盘的布局,因此她不用看也能打字。

在这次见面之后,沃登有一种挥之不去的感觉,那就是贝茜案中的真正受害者其实可能是她的父母。于是他找到了贝茜的其他老师,想翻阅 FC 方法相关文献,以增进自己对该方法的了解。这些老师给了他几篇赞颂 FC 方法的文章,其中一篇的作者便是道格 · 比克伦。不过,在沃登自己查阅文献的过程中,他读到了一篇对 FC 方法提出质疑的文章,该文出自伯尼 · 里姆兰的自闭症通讯季刊。很快,沃登就通过电话联系上了里姆兰,后者在通话中大举抨击了 FC 方法以及道格 · 比克伦本人,指出该方法具有误导性和破坏性。在向沃登解释 FC 方法的起源以及它本身的问题时,里姆兰坦白惠顿夫妇并不是第一对在使用辅助交流法中受到孩子性侵指责的父母,早有其他家庭经历过同样的事情。

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Gigi's Joy Photography, Gretchen Hansen

正如沃登听到的那样,在 FC 方法得到广泛使用之后的 3 年里,产生了持续不断的性侵诬告。当时全美范围内有不少地区的托儿所性侵事件在持续发酵,而这些诬告可能正是这些事件激发的。里姆兰举了几个父母甚至社工因为 FC 方法而遭到诬告的例子,在这些案例中,在警方调查案件的同时,无辜的父亲们却被关在监狱里。里姆兰告诉沃登,这是因为警方也相信 FC 方法的有效性,他建议沃登安排一场严格的实验,证明那些指控究竟是出自贝茜还是博因顿之口。

沃登觉得这个建议很有道理,并认为博因顿也会对此表示理解。在这之前,沃登与博因顿的交流始终是互相尊重的。他们的对话始终充满专业性并坦率,这次对话同样如此。沃登指出,如果能百分百证实贝茜打出的文字是她自己的表述,那对这个案子中的每个人都有好处。博因顿对沃登的意思表示理解,并且,她完全确定一次可靠的测试会证实那些话确实出自贝茜之口。尽管如此,她还是对是否要接受实验而感到犹豫。因为她知道,在她所属的广大 FC 方法共同体中,测试其有效性是受到敌视的行为,几乎是一种背叛。因为,对交流的真实性产生疑问违背了“事先认可当事人能力”的原则,而每一名辅助者都应该对这个原则有着情感和价值观上的双重认同。在博因顿刚刚参加过的缅因大学的课程中,授课教师不断强调不该对 FC 方法进行测试,甚至表示不存在真正对 FC 方法有效的测试,因为测试过程本身就会损害辅助者与当事人之间的信任,而这种信任对 FC 方法是至关重要的。这个观点是没有科学依据的,但对 FC 方法的真正信徒来说,这已经成了他们的教义。

三周之后,惠顿一家依然处于破裂状态,不过吉姆和苏泽特都没有被逮捕,这在很大程度上是因为沃登坚持在证实贝茜有能力使用 FC 方法进行交流之前,不该对她的父母采取任何措施。同时,他联系到了哈佛大学的一位语言病理学家霍华德·肖恩(Howard Shane)。肖恩在哈佛的项目主攻的是针对语言障碍人群的软硬件开发,这个人群内部的病因是多种多样的,例如脑损伤和多发性硬化症等退行性疾病,正是他研究的这项技术使得英国物理学家斯蒂芬 · 霍金(Steven Hawking)得以与外界交流。在霍金的案例中,他的眼镜上装有能对他的面部动作做出反应的电子元件,然后再通过与电子元件连接的电脑向外界输出语言。肖恩不反对事先认定当事人能力这一点,但他相信科学,而不相信 FC 方法。

在几起使用 FC 方法提供证词来指控父母或其他人的性侵案中,肖恩都以专家证人的身份出席,并一直以辩护方证人的身份成功地质疑着这种方法的有效性。他会在观众席间向全场解释,为何 FC 方法支持者宣称其能取得的效果与关于自闭症的所有已知信息产生了明显的矛盾,为何无论比克伦的说法为何,FC 方法都没有“重新定义”自闭症。他还进一步表示,那些声称是儿童创作的复杂诗歌更降低了 FC 方法的可信度,自闭症患儿手指在键盘上打字时总是看向别处的情况也起到了这样的作用。

但是,肖恩在这些审讯中最重要的贡献是他设计的实验。这些实验生动、简单, 完全可以让法官和陪审团在几分钟内理解其原理,从而判断自己能否依赖 FC 的结果决定一个人入狱与否。在收到菲尔 · 沃登的联络后,肖恩便设计了一个实验。在实验中,他会向贝茜和博因顿同步展示两张图片,为了能让博因顿进行辅助工作,她们两个人会坐在一起,但是她们中间会有一个障碍物,以防她们看到对方看到的图片。接着,肖恩会让贝茜说出图片中物品的名字。这里的一个细节是,他给贝茜和博因顿展示的图片有时是相同的,有时则是不同的。如果 FC 方法是有效的,那么贝茜每次打出的结果都应该只是她自己看到的物品,博因顿作为辅助者看到的物品是无关紧要的。

博因顿一开始对此十分抵触,因为这个实验意味着 FC 方法和她本人都要经受考察。于是,沃登不得不出面,呼吁博因顿理智地对待这个实验并考虑人道主义精神。沃登表示,目前惠顿一家正处于危急关头,排除针对 FC 方法的疑惑是一件很人性化的事。博因顿在进行了一番深思后认为,在这种情况下,这个方法确实需要得到证实。在某种程度上,她也想明确那些可怕的指控到底是贝茜还是她自己发出的。于是,博因顿同意接受实验,霍华德 · 肖恩从波士顿飞来审核 FC 方法的日期也随之确定了下来。

进行实验的那天,距离贝茜第一次对父母做出那个可怕指控已经过去一个多月。当博因顿到达学校参与实验时,她在自己的桌子上看到了一张匿名纸条,写着:“ 有您出现在她的生命中,她很幸运。”在那一刻,博因顿却不再确信这一点了。实验地点便是她经常与贝茜进行交流的房间,她走进去时看到贝茜已经就座,怀里抱着一个毛绒动物玩具。此时,她又感到了与贝茜的深层联系和对这个女孩浓浓的爱意。

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英剧《The A Word》剧照

肖恩对博因顿露出微笑,告诉她不用紧张。然后他拿出了实验用的图片。他将一套图片展示给贝茜,另一套给博因顿。在第一轮中,他向两个人展示的都是钥匙,当肖恩让贝茜说出图片里的物品时,贝茜在博因顿的辅助下打出了“钥匙”。

接着,肖恩展示给贝茜一只杯子,但这一次她在博因顿的辅助下打出的文字是“帽子”。之后,贝茜看到了一只狗,而她打出的是“蛇”。她看到的是船,打出的却是“三明治”。这些答案都是错误的,但都不是贝茜随机打出来的,因为每一个错误答案都恰好与博因顿在隔板另一侧看到的图案一致。这种情况持续了一段时间,每当博因顿看到的图片内容与贝茜不一样时,贝茜的手指就会拼出错误答案,而每一个错误答案都恰好是博因顿看到的内容。

算上休息时间,测试一共进行了 3 个小时。过程中还出现了一些插曲,比如肖恩曾让博因顿离开房间,然后自己吹起气球再把它松开,让它在人们头顶乱飘。在这之后,博因顿被叫回了房间,工作人员询问贝茜肖恩刚刚拿出来的是什么,这时贝茜打出的是“香蕉”。

实验结果很明确,那天贝茜没有与外界进行过真正的语言交流。这个证据的意义是毁灭性的:贝茜从没有与外界进行过交流。

博因顿离开时并不知道实验结果。几个小时后,她回到家查看答录机时才听到结果,之后,她缩成一团,哭了起来。

几个月后,公共广播公司(PBS)播出了名为《沉默的囚徒》(Prisoners of Silence) 的相关纪录片,片中的演员几乎完全重现了肖恩、贝茜和博因顿的这个实验。在此之前,媒体上也出现过关于这个案例的消极报道,但 PBS 的这个节目是一个转折点。在这部纪录片播出之后,FC 方法不仅在缅因州,甚至在全世界范围内都立刻掉下了神坛。在亲眼目睹了肖恩设计的简单、直观的实验后,观众们觉得自己见证了揭穿一个骗局的过程。当媒体开始一致攻击 FC 方法,全美对其持怀疑态度的学区开始果断摒弃这一理论——就像 3 年前它们将其纳入大纲时一样迅速。FC 课程的参加者急剧减少,之前有些自闭症患儿由于在受到“ 辅助” 时表现优异而在高级班学习数学和物理,此时他们被重新认定为不具备语言能力,被带回了特殊教育的课堂。如今,对他们的能力持怀疑态度可以给他们带来政府支持等好处,而预设他们有正常人的能力反而会剥夺他们的这些福利——事态又回到了以前的样子。

道格拉斯 · 比克伦受到了媒体和学术界的嘲笑。他早年提出的 FC 方法“重新定义”自闭症的观点一直不受那些常年研究自闭症的科研人员青睐。如今,FC 方法已经在如此大的范围内被揭露为伪科学,而他自己却依然拒绝承认这一点,他们觉得这不可原谅。

但比克伦确实不相信自己是错的。1994 年,在一系列揭露 FC 方法的研究出现在同行评审期刊上时, 他开始攻击这些文章使用的方法,不断强调自己说过 FC 方法实践质量的差异能对效果造成很大的影响。他还想声明他眼中 FC 方法真正的功能所在。“我并不是在四处宣扬每个人都是聪明的,或者每个使用 FC 方法的人都是优秀的,”他告诉美联社记者,“我强调的是,我们需要意识到无法说话与无话想说是不同的。”

雪城大学建立辅助交流学院并交由比克伦管理的行为遭到了广泛的抨击。不过对比克伦来说,幸运的是,学校依然站在他这一边。2006 年,该协会依然健在,而比克伦被提升为教育学院院长。2007 年,他在 FC 方法领域的成果被雪城大学校长南茜 · 康托尔(Nancy Cantor)提及,并被赞赏性地描述为“心理学和教育界的学术研究中关于 FC 的争议从没有停止过”。同时,该学院在 2010 年被更名为“沟通与包容学院”,它依然是雪城大学受到外界资助最多的学院,那些像比克伦一样从没有对 FC 法丧失过信心的个人共捐助了约数百万美元。

2014 年,比克伦正式退休。

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值得注意的是,珍妮丝 · 博因顿并没有在那次图片测试后立即停止使用 FC 方法。自己如此相信的方法经历了这样的失败,让她感到震惊和窘迫,她一开始还希望证明出错的并不是 FC 方法,而是肖恩设计的测试。在实验结束后的几周内,她继续对贝茜使用 FC 方法,而在这个过程中,屏幕上出现了更多性侵犯指控。在博因顿例行上报了这些控诉之后,贝茜的父母要求不再让她担任自己女儿的老师。

博因顿在这之后曾短暂怀疑过自己是不是疯了,然后,她开始更深入地阅读与FC 方法相关的文章。她发现,辅助者很容易不自觉地引导实验产出的结果,这听起来不可思议,但事实表明这种情况在不断发生。想到自己给惠顿一家带去的伤害,博因顿充满了愧疚。在阅读过这些文章后,她意识到,从始至终,一直是她在殷切希望这些话发自贝茜之口,因为她太希望贝茜成功表达了。至于这件事其余的部分——关于贝茜家庭生活的丑陋想象——她仍不清楚这些内容为什么会出现。

在 1993 学年末, 博因顿告知她的上级, 她改变了对 FC 方法的看法, 并敦促学区停止课程中对 FC 法的一切使用。后来,学区发布了一则声明,表示已经准备要这样做了。

PBS 揭露 FC 方法的纪录片于 1993 年 10 月播出,博因顿拒绝了这部纪录片的采访要求,而这个节目在重现图片实验时也没有提到她的名字。不过,她很快就感到自己受到了针对。当地报社的一名评论员要求公布她的名字,并将她移出教育系统。同时博因顿发现,更大范围的 FC 社区也不想再与她有任何关联。她听说自己在 FC 圈子内被称作“糟糕的辅助者”,这暗示了博因顿的无能给 FC 方法运动造成了巨大的损失。这样一来,在远离 FC 方法之后,博因顿在某种程度上同时成了两个阵营眼中的恶人。

1994 年,在一档回顾贝茜案的电视节目中,博因顿当面向贝茜的父母道歉了。这是他们在那次实验后的首次见面,在这次见面中,惠顿夫妇表现得和善、宽容。多年之后,这个家庭承受了又一次打击——贝茜的弟弟杰米自杀了。那时他才 20 岁出头, 在自杀前还杀死了自己 19 岁的妻子。他的母亲苏泽特后来提到,在 1993 年全家那次短暂分离后,杰米就好像变了个人一样,一直没有从创伤中走出来。珍妮丝 · 博因顿则在艾斯沃斯学校继续工作了 6 年,然后搬到了一个小镇上,以制作和销售艺术品为生。

2012 年 1 月,ABC 的一名记者找到了博因顿,这名记者想寻求她对当晚《20/20》节目上播出的一个故事的看法。博因顿问出记者找到自己的原因后惊呆了:同样的灾难再一次发生了。

那一晚,博因顿收看了 ABC 制作的节目《20/20》。节目讲述了温德罗一家的故事,这家人住在密歇根州的西布鲁姆菲尔德。温德罗夫妇有一个 14 岁的女儿艾丝琳, 她患有自闭症, 无法说话。在博因顿 15 年前实施 FC 方法的惨痛教训发生后, 温德罗一家依然向当地校区施压,让他们派来一名辅助者帮助艾丝琳交流。虽然 FC 方法已经在科学界身败名裂,但有些机构——比如道格 · 比克伦所在的雪城大学,依然在教授相关知识,FC 方法也依然吸引着一小批追随者。对于比克伦和这些追随者来说, 那些针对 FC 方法的尖锐谴责太过空泛,并且忽视了 FC 方法起作用的案例。在这种情况下,很难说辅助者们与这些家庭进行的治疗是否受到了尊重。于是他们毫不意外地形成了一种亚文化群体,自发对 FC 方法的有效性表示支持。为了治疗女儿,艾丝琳的父母朱利安和塔尔 · 温德罗曾寄希望于许多种疗法——从 ABA、PECS、补充疗法到音乐疗法、气功按摩法,然而所有这些都没有效果。于是,他们在 2005 年加入了这个 FC 方法的亚文化群体中。

在尝试 FC 方法后,艾丝琳马上就打出了字,这让温德罗夫妇欣喜若狂。他们开心的部分原因是,当其他人认为他们的女儿有能力与人交流并且智力无损时,他们马上改变了对她的态度。这些人变得喜欢与艾丝琳聊天,并为她在学校取得的成绩感到开心。

但就从那时起,艾丝琳开始宣称遭到了父亲的性侵犯,这与缅因州发生的事情如出一辙。警方和检方相信这种交流方式的有效性,把朱利安 · 温德罗关进了监狱。奇怪的是,在朱利安 · 温德罗被关在监狱中的 3 个月里,他还经受了 74 天的单独监禁。

据《20/20》报道,肖恩在约 20 年后再次出山。他抵达密歇根州,证明了这种交流只是种假象,是辅助者们无意间杜撰了那些性侵指控。在这期节目播出时,朱利安 · 温德罗已经得到了释放,一家人如愿重聚。如今,温德罗一家对执法部门提出了指控,这是《20/20》制作这期节目的原因。

20 年间,博因顿一直没有在公共场合谈论过 FC 方法,但在 ABC 记者请她评论这期节目时,她有了发言的冲动。她表示,自己对再一次发生这种事感到伤心。她解释道,由于辅助者和当事家庭太希望孩子真的可以与外界交流, 他们很容易欺骗自己。他们会忘掉孩子真正的状况,去相信一个显然是虚构的、不可实现的过程。她告诉 ABC 记者,在经历了灾难性的贝茜案后,她曾尽量让自己保持乐观,她自我安慰道,至少这件事会让其他人对应用 FC 方法保持警惕,让其他人不再使用这种方法。然而那一晚,在完整地看过《20/20》节目,发现另一个家庭也以这种方式得到了教训之后,她的心情跌入了谷底。

既然已经打破沉默,博因顿决定干脆说出自己的更多想法。在 2012 年之后的时间里,她在一个致力于从临床和教育的角度解决交流障碍问题的学术刊物上发表了一篇名为《辅助交流能带来的伤害:一名前辅助人员的自白》的文章。通过发表这篇文章,她正式宣布自己反对她所谓的“FC 方法的神话”。她公开表示自己以前太过轻信,呼吁人们理性看待自己抱有的希望,不要太过固执地试图解救他们眼中“被困在躯壳里的孩子”,因为这会蒙蔽他们的全部理性。

但是,即使是被这希望伤害过的人也可能想留住它,其中就包括朱利安 · 温德罗。在被自己的女儿指控性侵并险些因此度过多年牢狱生活之后, 他被迫放弃了对FC 方法的信仰。但他承认,他是极不情愿的。在相信 FC 方法的时候,他确信自己的女儿可以说话,他在这个过程中体会到的快乐无与伦比。他觉得,相比得到的快乐,自己付出的代价是值得的。

因为他亲眼看到,当人们认为自己的女儿有能力交流时,他们对她的态度就变得与之前完全不同。还因为,他是如此喜欢聆听女儿想表达的一切。

梦想的力量就是如此巨大。

本文照片来自摄影师Gretchen Hansen的自闭症儿童摄影集Gigi's Joy Photography,以及
摄影师Timothy Archibald为自闭症儿子拍摄的摄影集Echolilia

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《不同的音调:自闭症的故事》
[美] 约翰·唐文 / 凯伦·祖克 著
高天放 / 诸葛雯 译
后浪丨四川人民出版社 出版

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